8 aprile 2020

Storie virali. Contagio e disabilità

 

“Eh, ma guarda che per noi mica è cambiato molto, sai?”, e accenna a una piccola risata Adele, la madre di un ragazzo – Sergio, che poi ha 47 anni ormai – con la sindrome di Down e difficoltà nella deambulazione. Al telefono mi racconta, in questo periodo di emergenza sanitaria, le giornate con il figlio, reclusi in casa come tutti, ma con un’aggravante di non poco conto: senza assistenti disponibili, senza “le solite attività” del Centro Diurno, non è facile occupare tutto questo tempo a casa. “Sergio sa leggere a malapena, io poi non è che ho il coso – come si chiama? – lo smartphone, per intrattenerlo. Dopo pranzo lo metto a dormire, ma lui non dorme, e il pomeriggio lo passa nell’attesa di Insinna per l’Eredità [programma preserale di Rai1, n.d.r.], ma ieri c’era pure il Papa al suo posto, e Sergio chi lo teneva più, chi glielo spiegava!”. E qui il tono si fa più drammatico. Ma poi si riprende subito: “Capito? Che poi a me mi fanno ridere questi che si lamentano tanto. Ma per noi” – riprende senza un apparente nesso logico – “non è cambiato più di tanto, tutto sommato ci sono abituata ad avercelo sempre tra i piedi!”.

 

Quando Adele dice “noi”, intende “noi, una famiglia con disabilità”, perché “Io sono una madre handicappata, una madre di serie B”, come mi ha detto più volte nei nostri colloqui, come se la disabilità intellettiva del figlio avesse contagiato per linea ascendente tutta la famiglia. Un’ipotesi improbabile da un punto di vista genetico, ma non di poco conto per un antropologo.

 

Perché la disabilità non sarà certamente contagiosa, ma come mai, ancor oggi, come discorso è tenuta sempre a una più che opportuna distanza di sicurezza, a una voluta incomprensione – nel senso di non volerla comprendere nei nostri discorsi? Perché è assente nelle parole di chi si schiera contro ogni tipo di discriminazione, tutte tranne – guarda un po’ – proprio quelle riguardanti le persone con disabilità? “Siamo tutti omosessuali”, “Siamo tutti rifugiati”, ma nessuno mai che si identifichi nella figura del disabile, se non rigorosamente al contrario, con un’espressione inconsapevolmente ridicola e irriducibilmente distante: “Loro sono come noi”.

 

Sia chiaro, c’è chi oggi si batte per i disabili e per l’esigibilità dei loro diritti. Ma, curiosa coincidenza, si tratta delle sole associazioni di disabili e dei loro familiari, probabilmente perché già contagiati dal virus della disabilità. A tutti “noi” altri, muniti di apposite mascherine culturali, è permesso andare in giro, salvare la faccia e disinfettare lo spirito, ripetendo la formula rituale “Nessuno tocchi i disabili!”, con un’aura di sacralità che, nella sua potente ambivalenza, evita di ricordarci che “è criminale uccidere la vittima perché essa è sacra…ma la vittima non sarebbe sacra se non la si uccidesse” (Girard 1980, p.13). Che nessuno tocchi i disabili, quindi, perché sacri. E che restino intoccabili, da tenere alla giusta distanza, chiusi in un pulmino ad hoc diretto a un Centro per disabili. Una raffinata e contemporanea pratica culturale del distanziamento sociale – che esclude e allontana all’interno dei propri stessi confini, senza darne troppo a vedere – che conferma il trattamento riservato da sempre a chi è considerato abnormis. Ma se un tempo l’anormalità era percepita a livello fisico o mentale come espressione di un’impurità morale, oggi l’elemento impuro e perturbante della disabilità è nella sua capacità di rendere manifesta l’incapacità inclusiva del sistema in cui viviamo, un sistema costruito su retoriche fragili e vulnerabili in cui la reale applicazione di diritti dichiarati appare come un temibile virus da cui doversi proteggere.

 

Ecco perché la disabilità viene esclusa dai discorsi della quotidianità, ecco perché viene derubricata dall’aurea dei diritti umani per essere confinata nel solo welfare, il suo specifico campo, da intendersi, a questo punto, nell’accezione sostenuta da Giorgio Agamben (1995), ovvero di uno spazio in cui i diritti vengono sospesi. Come in un perenne “stato d’eccezione” (Agamben, 2003) tutto in teoria è previsto, ma nulla è garantito: l’assenza di adeguati piani individuali personalizzati; la non effettiva possibilità di scegliere i propri operatori; la puntuale assenza di personale qualificato per il posto vacante di insegnante di sostegno; la non scontata possibilità di poter partecipare a una gita o a un progetto scolastico; l’impossibilità di pretendere un’adeguata qualità nei servizi; l’incertezza di poter partecipare ai soggiorni estivi; l’insufficienza del monte ore di prestazioni domiciliari; e via dicendo.

 

Molti centri e servizi per l’utenza oggi sono ancora chiusi o a funzionamento ridotto per l’emergenza sanitaria, e i disabili restano a casa in quarantena con i loro familiari, “ma per noi, mica è cambiato molto, sai?”.

 

 

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Bibliografia per approfondire

 

Giorgio Agamben, Stato d’eccezione, Torino, Bollati Boringhieri, 2003.

Giorgio Agamben, Homo Sacer. Il potere sovrano e la nuda vita, Torino, Einaudi, 1995.

René Girard, La violenza e il sacro, Milano, Adelphi, 1980 [ed. or.: La Violence et le sacré, Paris, Bernard Grasset, 1972].

 

 

 

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Immagine: Uomo con sindrome di down. Crediti immagine: Marcel Jancovic / Shutterstock.com

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