20 dicembre 2017

Cosa prevede la legge sul biotestamento

di Sara Sergio

Dopo un lungo iter, il Ddl sul biotestamento – licenziato dalla Camera dei deputati il 20 aprile 2017 – è stato definitivamente approvato dal Senato il 14 dicembre 2017. Il Senato ha votato a favore della legge con 180 sì, 71 no e 6 astenuti. A favore del disegno di legge, oltre al PD e M5S, anche ALA, Mdp e Sinistra italiana. Contrari, invece, sono stati Lega e Forza Italia.

Il nucleo centrale del provvedimento legislativo è rappresentato dall’art. 1, sul consenso informato e dall’art. 4, che disciplina in maniera puntuale le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT). La legge è certamente il frutto di un compromesso che mira a garantire il rispetto dei principi costituzionali, dell’autonomia decisionale del malato e al contempo di quella professionale del medico. Alberto Cozzi, presidente della sezione Milano dell’AMCI (Associazione medici cattolici italiani) in proposito ha affermato che la legge in parola «valorizza la relazione di cura nella forte alleanza terapeutica medico-paziente e familiari, attraverso decisioni partecipate nella pianificazione delle cure. Dice un no chiaro all’eutanasia e va ben oltre l’accanimento terapeutico».

La presidente della Camera, Laura Boldrini, ha affermato che «d’ora in poi i malati, le loro famiglie, gli operatori sanitari saranno meno soli in situazioni drammatiche».

Di segno opposto, invece, il direttore dell’Ufficio CEI per la Salute, don Massimo Angelelli, per il quale la legge in esame «tutela i medici sollevandoli da ogni responsabilità, tutela le strutture sanitarie pubbliche, tenta di ridurre la medicina difensiva spostando sul malato l’onere della responsabilità delle scelte, ma sembra poco efficace nella tutela dei sofferenti. Sono molte le incertezze nella applicabilità di questa legge».

 

L’art. 1 sul consenso informato

La legge – rubricata Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento – si compone di 8 articoli, i quali, in conformità dei principi fondamentali a base della Carta costituzionale, tutelano il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione di ogni persona.

L’art. 1 disciplina il consenso informato; l’art. 2, la terapia del dolore, il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e la dignità nella fase finale della vita; l’art. 3 poi riguarda i minori e gli incapaci; l’art. 4 invece disciplina le disposizioni anticipate di trattamento; l’art. 5 attiene alla pianificazione condivisa delle cure; il successivo art. 6 riguarda le norme transitorie; l’art. 7 concerne la clausola di invarianza finanziaria e infine l’ultimo articolo involge la relazione alle Camere.

Particolare attenzione merita l’art. 1, sul consenso informato.

Ai sensi dell’articolo in parola, la legge «nel rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge», essendo promosso e valorizzato il rapporto di fiducia che intercorre fra medico e paziente, ove un ruolo di notevole rilevanza è ricoperto dal cosiddetto consenso informato.

Il consenso informato, invero, è da considerarsi come il punto di connessione fra il paziente e la competenza del medico (senza dimenticare anche la responsabilità che grava sul medico).

Il comma 2 dell’art. 1 prevede che «contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo».

Il legislatore, nel prosieguo del testo normativo, dispone che ogni persona vanta il diritto di «essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi».

Un eventuale rifiuto (o rinuncia) in ordine alla ricezione delle informazioni da parte del paziente deve poi essere registrato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico, così come deve essere inserito nella cartella clinica il consenso informato espresso in qualunque forma.

È inoltre previsto che ogni individuo vanta il diritto di revocare in qualunque momento il consenso prestato, anche qualora la revoca dovesse comportare l’interruzione del trattamento.

Il legislatore si premura anche di definire cosa si intenda per trattamenti sanitari, includendo fra di essi, la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.

Si legge, ancora, nell’art. 1 in esame che «qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico», dovendo il medico rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, risulta esente da responsabilità civile o penale.

A fronte di un rifiuto valido ed efficace – definito oggi come pieno esercizio di un diritto del paziente – l’attività del medico dovrebbe semplicemente ritenersi non illecita e, pertanto non si configura un fatto illecito, né tantomeno non sussiste una fattispecie incriminatrice penale.

Attenzione – come si evince dalla lettura del testo legislativo – è rivolta non soltanto al paziente, ma il legislatore non trascura il ruolo e la funzione del medico, essendo rilevante ai fini della legge sul biotestamento il rapporto che si instaura proprio fra paziente e medico.

Per quanto attiene, nello specifico, alla figura del medico, «nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla».

 

L’art. 4 sulle DAT – Disposizioni anticipate di trattamento

Come anticipato, oltre al consenso informato meritevole di attenzione risulta essere l’art. 4 – rubricato Disposizioni anticipate di trattamento – che costituisce il nucleo centrale della legge sul biotestamento.

Il comma 1 dell’art. 4 dispone che «ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie».

Il legislatore definisce anche la figura del fiduciario, che deve essere un individuo maggiorenne e capace di intendere e di volere.

E inoltre, l’accettazione della nomina (e l’eventuale successiva rinuncia) da parte del fiduciario avviene mediante la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, allegato alle DAT.

Il paziente che nomina il proprio fiduciario gode anche del diritto di revocare l’incarico fiduciario in qualunque momento e con le medesime modalità previste per la nomina, senza un onere motivazionale.

L’art. 4 in esame stabilisce altresì che il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali «possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita».

Grande rilevanza viene poi data alla forma con cui le DAT devono essere redatte: si legge, in proposito, nel comma 6 dell’art. 4 che le «DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7» o possono essere espresse mediante videoregistrazione qualora il paziente non sia in condizione di scrivere e vincolano il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto.

Tuttavia, le disposizioni possono essere disattese allorché appaiano palesemente incongrue, se nel frattempo siano mutate le condizioni del paziente, o se siano sopraggiunte nuove terapie non prevedibili al momento della loro compilazione.

E ancora, il legislatore stabilisce che le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento e in caso di emergenza possono essere modificate o annullate anche a voce.

 

Le Regioni

Un ruolo centrale è poi affidato dal legislatore alle Regioni.

E invero, il comma 7 dell’art. 4 dispone espressamente che «le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili» e provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT in base al testo in esame, anche attraverso i rispettivi siti internet.


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